El 12 de enero 2017 en la Sede central de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Calle
Doctor Castelo 49 1ª planta (Madrid).
S.M. La Reina asistía a la reunión de trabajo con la
junta directiva de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de
conocer los logros de la organización durante 2016 y
sus próximas líneas de actuación en materia de
investigación, cohesión asociativa y coordinación
internacional. Este encuentro se enmarca dentro de los
que Su Majestad celebra con carácter anual.
El 12 de enero 2017 en la Sede central de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Calle
Doctor Castelo 49 1ª planta (Madrid).
S.M. La Reina asistía a la reunión de trabajo con la
junta directiva de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de
conocer los logros de la organización durante 2016 y
sus próximas líneas de actuación en materia de
investigación, cohesión asociativa y coordinación
internacional. Este encuentro se enmarca dentro de los
que Su Majestad celebra con carácter anual.
Le fueron presentados los logros, los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente un total de 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras y metas alcanzadas por la Federación en los últimos 4 años así como las acciones y proyectos a llevar a cabo, de los principales hitos para 2017.
FEDER y su fundación continuarán defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Los temas fueron presentados por Juan Carrión, Presidente de FEDER, y por Alba Ancochea, Directora.
A medida que la reunión iba fluyendo el resto de asistentes a la misma fueron interviniendo en los mismos.
Nuestro presidente de ADEC Juan Carlos González Coll,
como Delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana,
informó a S.M. Doña Letizia del IV Congreso Educativo
Internacional que bajo el lema “Construyendo redes,
consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”,
organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal
Herrera. Previsto para el 27 de abril 2017, S.M. aceptó la
invitación con su asistencia.
Tengo que resaltar la cercanía, confianza, franqueza, familiaridad que La Reina nos transmitía durante toda la
reunión de trabajo. Nos aportó datos sobre temas de investigación en otros países de la C.E. con gran efusión y claridad.
Desde el 2009 su Majestad la Reina colabora activamente con FEDER prestando su apoyo a los afectados a través de
audiencias públicas y privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.